Śpiew ptaka

By TATA   „Wszystko będzie dobrze.” „Wierzę, że wszystko będzie dobrze.” „Diagnoza to nie wyrok.” „Z tym da się żyć.” „Trzeba się modlić.” … Wiecie jak to brzmi? … nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to jest wyrok, ale i tak musisz z tym dalej żyć – i tak, owszem, trzeba się modlić. Ponieważ głęboko…

Read More

ZABAJKA – nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny

By MAMA Mikołaj skończył 18 miesięcy. Czas więc na poważne wyzwania. Wcześniej czy później musieliśmy podjąć tę decyzję i wydaje się, że wyczekaliśmy idealny moment. Mikołajski jest już na tyle duży i silny, że powinien dać radę takiemu wysiłkowi, a jednak na tyle mały, aby wierzyć, że to dobry czas na kolejny milowy krok w…

Read More

Hej, w góry w góry…

Magia Tatr działa na mnie zawsze. Ilekroć myślę o górach, zawsze przed oczami mam przepiękne tatrzańskie szlaki, które złaziłam w latach studenckich z przyjaciółmi. Bywałam tu o każdej porze roku i zawsze wracałam zakochana w tym miejscu. Oczywiście z niedosytem, bo choć te polskie Tatry wielkie nie są, to nie mogę powiedzieć, żebym całą mapę…

Read More

Projekt fotograficzny „Nauczyciele Miłości”

Kochająca się rodzina przedstawiając znajomym trójkę swoich dzieci, tak opowiadała o swoich pociechach: – Piotr jest wspaniałym skrzypkiem…, Anna studiuje medycynę… Wskazując na swojego najmłodszego, niepełnosprawnego synka, powiedzieli z czułością: – A to jest nasz nauczyciel miłości… Odkąd urodził się mój Mikołaj – i opadły pierwsze trudne emocje związane z diagnozą – wiedziałam, że bardzo…

Read More

Mikołajek i cyferki

By TATA Mija roczek 🙂 I nie byłbym sobą, gdybym jako „co-by-nie-mówić-matematyk” nie podsumował go w liczbach. 365 pierwszych dni życia Mikołajka upłynęło nam na licznych nowych wyzwaniach, zadaniach i śledzeniu liczbowych wskaźników rozwoju naszego 3 chłopczyka Mikosia 🙂 Mikołaj waży dziś o 4460g więcej, niż w chwili urodzenia, czyli 8250g. Ta waga plasuje go…

Read More

Codzienny fitness – rehabilitacja

By MAMA Rehabilitacja to słowo, które od kilku miesięcy odmieniamy przez wszystkie przypadki. Bo tak naprawdę to nasza jedyna i słuszna droga do sukcesu. Nie ma lekarstwa, które magicznie Mikołajka uzdrowi, czas nie przyniesie zaskakującej i nieoczekiwanej poprawy… po prostu niektórych genów nie ma i nijak ich nie znajdziemy. Kropka. Ale ale! Możemy zrobić jednak…

Read More

Piotrek biegnie przez Saharę dla Mikołajka

by MAMA Ależ to była akcja! Akcja – reakcja jak to mówią. Piotrek właśnie przebiegł morderczy dystans 100 km w 3 długodystansowych etapach przez piekielnie gorącą Saharę! I nie mogę wciąż uwierzyć, że to wszystko zadedykował naszemu maleńkiemu Mikołajkowi. Zrealizował wielkie marzenie, pokonał samego siebie i tak bardzo przy tym pomógł! A Mikołaj wygrał przyjaciela.…

Read More

Słowa też tworzą rzeczywistość

by TATA Jak określić stan i życiową sytuację naszego Mikołaja? Jak nazywać dzieci i ludzi z niepełnosprawnością (bo tak właśnie najchętniej określają siebie, bądź są określane przez swoich bliskich osoby niepełnosprawne – mianem osób z niepełnosprawnością)? Niepełnosprawność nie jest atrybutem, w którym zawiera się wszystko, co można powiedzieć o człowieku. Używanie epitetu „niepełnosprawny”, „upośledzony”, a może wręcz…

Read More

Zimowanie

by MAMA Ech, długo nie zaglądaliśmy na bloga, no bo jak tu łączyć te wszystkie milion trylion rzeczy, które ciągle się dzieją, my dziejemy albo są dziane….ma ktoś pomysł? Nowy Rok przyszedł i wraz z nim oczywiście postanowienia noworoczne przyszły – gdzieś z tyłu głowy. I poza tą strefę nie wyszły 😉 Że będę pisać…

Read More

Idzie nowe czyli pierwsze święta Mikołajka

By MAMA Święta, święta i po świętach… Codzienna rehabilitacja, zimowe chorowanie taty i starszaków, pakowanie dobytku i przeprowadzka… Tyle się działo u nas w tym gorącym przedświątecznym czasie, że wszyscy nie mogliśmy się już doczekać świątecznego spokoju i przytulnej rodzinnej atmosfery w naszym nowym domku. I udało się! Nadludzkim chyba wysiłkiem, na stu kartonach i…

Read More

Życie w biegu, czyli kilka słów o masażu Shantala

By TATA Rano wstaję niewyspany, śniadanie jem na stojąco (ewentualnie w biegu…). 3-letni Maks i 6-letni Franek, zanim szerzej otworzą klejące się oczy, zjadają po połówce jabłka, łyżkę tranu i ubierają się do wyjścia… czasem w 7 minut – to nasz rekord! Pędzimy do przedszkola – a ja do pracy… Wieczorem tempo jest tylko nieznacznie…

Read More

Czym jest Cri du Chat?

by MAMA Czym jest rzadka choroba genetyczna 5p-, nazywana inaczej zespołem Cri du Chat, co oznacza, jakie są perspektywy… Zespół Cri du Chat zdarza się w ok. 1 na 50 000 urodzeń, zazwyczaj przypadkowo, bez znanej przyczyny. Po prostu maleństwu brakuje części materiału genetycznego, który znajduje się w krótkim ramieniu 5 chromosomu. Charakterystyczny cienki, delikatny…

Read More

Trzeci

by MAMA Minęło już trochę czasu odkąd na świecie pojawił się Mikołajek, mój śliczny, ukochany i wyczekany 3 syn. Spróbuję zatem spojrzeć sercem matki na te pierwsze wspólne tygodnie – piękne i bardzo trudne zarazem – z nową już energią, z bezgraniczną miłością i nadzieją, że będzie dobrze. Jak każda mama wyobrażałam sobie moment, gdy…

Read More

Diagnoza

by TATA Nie miałem wyobrażenia o tym jaki będzie Mikołaj zanim się urodził. Na pewno jednak Mikołaj od urodzenia spełnia wszystkie moje wyobrażenia o tym, jak wygląda dziecko, które potrzebuje miłości. Przywitanie trzeciego synka jest wydarzeniem szczególnym. Po doświadczeniach 2 porodów – operacyjnego i naturalnego – czułem się wreszcie gotowy, by stanąć na wysokości zadania…

Read More

Początek

Początki są zawsze trudne… tak mówią. Ale na szczęście najtrudniej jest zacząć, a potem będzie już tylko łatwiej, mamy nadzieję. Zatem zaczynajmy i miejmy to już za sobą 🙂 Na początku był Franek. Ha! Brzmi tak, jakby od Franka zaczęło się dzieło stworzenia. I może w globalnym ujęciu przyjście na świat naszego Franciszka nie było…

Read More

Pomoc dla Mikołajka

Mikołajek jest chory genetycznie i na chwilę obecną nie odkryto lekarstwa ani sposobu na naprawienie popsutych chromosomów. Jednak możemy zrobić bardzo dużo, aby pomóc mu być jak najbardziej sprawnym i szczęśliwym człowiekiem. I na tym będziemy się koncentrować. Pytacie nas często, jak można pomóc Mikołajkowi. Dlatego poniżej kilka naszych przemyśleń i jednocześnie wielkich i małych…

Read More

Nasza rodzina

Oto my, drużyna Muchowskich: czterech Chłopaków i Dziewczyna oraz dwie fantastyczne Babcie. Całkiem nas sporo 🙂 A w kolejności (od najmłodszego): Mikołaj -imienny bohater naszego bloga urodził się w czerwcu 2017 roku z poważnym uszkodzeniem 5 chromosomu (delecja krótkiego ramienia 5 chromosomu) – czyli z tak zwanym „zespołem kociego krzyku” (zespół Cri du Chat). Jest…

Read More

O blogu

Witajcie na blogu RodzinaMikolajka.pl! Jest nam bardzo miło, że gościcie na stronie, którą stworzyliśmy dla naszego synka Mikołaja. Na naszym blogu chcielibyśmy dzielić się z Wami wyzwaniami, jakie stawia przed nami wspomaganie rozwoju i rehabilitacja naszego najmłodszego synka Mikołaja. Chcielibyśmy podzielić się z Wami naszymi spostrzeżeniami, cząstką sensu, jaki Mikołaj wnosi w nasze życie; chcielibyśmy…

Read More