Śpiew ptaka

By TATA

„Wszystko będzie dobrze.”

„Wierzę, że wszystko będzie dobrze.”

„Diagnoza to nie wyrok.”

„Z tym da się żyć.”

„Trzeba się modlić.”

Wiecie jak to brzmi?

… nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to jest wyrok, ale i tak musisz z tym dalej żyć – i tak, owszem, trzeba się modlić.

Ponieważ głęboko się z tym nie zgadzam, uznałem, że potrzebny jest ten wpis. Długo się do niego zbierałem, bo nie wiem, czy potrafię w pełni, a zarazem zwięźle zwerbalizować „filozofię”, czy też postawę, którą wyznaję i do której chciałbym zachęcić także innych (choć nie wiem, czy potrafię to zrobić). To nie jest postawa, która pomaga sobie „radzić z niepełnosprawnością dziecka”. To nie jest także jakiś sposób na „ten życiowy problem”. To nie jest psychologia. To nie jest religia. Zatem co to jest…?

Kluczem do poznania świata, w którym chcielibyśmy być szczęśliwi i spełnieni, jest zrozumienie, że wszystko, co nas otacza jest takie, jakie być powinno. Wszystko! To jest wielka mistyczna prawda. Prawo natury. I jeżeli coś nas rani i na coś się nie godzimy, na co nie mamy wpływu, to problem tkwi w nas. Rani nas nasza reakcja na to, co nas spotyka, a nie to, co nas spotkało. Tą reakcją zaś rządzą przyswojone przez nas paradygmaty, bądź inaczej, zbiór przyswojonych poglądów – przyswojonych z wychowaniem, edukacją, religią, opiniami otoczenia. Oto przykłady…

„Moje dziecko jest homoseksualistą” – czy wiecie, dla ilu ojców i matek jest to straszliwy cios?

Albo „Moja córka spotyka się ze starszym, rozwiedzionym mężczyzną”…

Albo „Ciąża zniszczyła jej karierę, studia, życie”…

Albo „Tak mi przykro, że będziecie Państwo mieli trzeciego chłopca…” (ponieważ wiadomo, że po dwóch chłopcach znacznie lepiej mieć córkę…) – tak tak, to usłyszeliśmy osobiście.

Ranimy siebie, bo nie rozumiemy siebie, innych i całego świata. Bo ze światem jest jak z naturą deszczu – jednego martwi, że moknie, drugiego cieszy, że podlewa mu pole. Ale przecież natura deszczu jest zawsze taka sama.

Jeżeli chcemy być szczęśliwi – to bądźmy. To jest jedyna droga do szczęścia. Przypomina Wam to coś?

Nie ma drogi do szczęścia – to szczęście jest drogą. Tak właśnie jest. Ale nie jestem buddystą – jak można by podejrzewać ;). W sumie nieważne kim jestem, bo etykiety nie są nam potrzebne. Etykiety może i porządkują świat, ale oddalają nas od jego zrozumienia.

Moje dziecko jest niepełnosprawne. Czy naprawdę w tym zdaniu można zamknąć miłość do tego niepowtarzalnego człowieka? Co prawda większością parametrów rozwojowych odbiega może od normy, ale to normy są niedostosowane do zmierzenia jego szczęścia. A także mojej radości. Mikołaj przemienił moje życie, wzbogacił jego sens – wspólnie ze swoimi braćmi Frankiem i Maksem, którzy dołączyli do nas przed nim. I zdolność Mikołaja do wypełnionego sensem życia nie jest upośledzona. Nie można jej umieścić na siatce centylowej.

Kiedy patrzę na Mikołaja to widzę „księgę tajemnic”. Być może Mikołaj nigdy mi nie powie, co myśli. Nie nastawiam się ani na to, że będzie mówił, ani na to, że nie będzie. Może będzie chodził, a może nie będzie. I w tym drugim przypadku będzie to na pewno wyzwaniem, żeby się nim opiekować. Może swoją frustrację będzie rozładowywał agresją… a może nie. Będę w tym uczestniczył w swoim czasie. Dziś wspieram jego obniżony potencjał rozwojowy, ale sam potencjał jest już poza mną. Jego zestaw genów skompletowany został jednak ostatecznie i poprawnie, bo to jedna z gamet była uszkodzona, męska lub żeńska. Mikołaj od poczęcia ma te same geny i nigdy nie było innego Mikołaja – nawet przez nanosekundę.

Mikołaj jest taki, jaki być powinien. Może opieka nad nim będzie dużym wyzwaniem. Może jego „upośledzenie” okaże się znaczne. Ale czyż ludzie dla przykładu nie wyruszają z własnej woli zimą na K-2 albo na rajd Dakar?? Niektórzy giną lub odmrażają sobie palce… Nasze dzieci są ciekawsze niż wszystkie ściany wielkiej góry, o wszystkich porach roku. I są ciekawsze od trasy rajdu Dakar. Czy oczekiwaliśmy łatwego życia bez wyzwań? Pojęcie niepełnosprawności jest pojęciem obowiązującym w odniesieniu do czegoś. Jest paradygmatem, narzuconym nam przez świat zewnętrzny. Bo to ludzie wytworzyli to pojęcie i wszystkie skojarzenia z nim związane. Wytworzyliśmy upośledzone pojęcie.

Nasza droga to jest droga pełna wyzwań, przygód, wymagająca zdobycia nowej wiedzy i kompetencji, planowania, wytrwałości i cierpliwości, czasu, inwestycji, sprzętu, a nawet logistyki i ubezpieczenia… Czyli niczego jej nie brakuje z cech dobrej wyprawy :-) Z tak ustawioną perspektywą przeżyjemy wielką przygodę, wielką podróż – podróż do świata drugiego człowieka i własnego wnętrza. Wszystko czego być może się boimy, że się nie wydarzy w naszym życiu, bo mamy niepełnosprawne dziecko, nie jest tak warte przeżycia, jak ta podróż właśnie. Bo wszystko, co planowaliśmy zanim się urodziło nasze dziecko, to wszystko już najpewniej było. A tego człowieka jeszcze nigdy nie było. To jest nowa, tylko Nasza Góra. Nasze fascynujące K-2.

I wreszcie zastanówmy się, czyż nie rodzimy przecież dzieci dla nich samych, a nie dla siebie. Zapraszamy je do życia i pozwalamy im przyjść na świat, żeby się podzielić radością tego niepowtarzalnego misterium, jakim jest życie samo w sobie. To najbardziej niezwykła forma spędzania czasu we wszechświecie. I nasze dzieci to potrafią – potrafią żyć i być kochane.

Dlatego wszystko, co nas „spotyka” jest bardzo dobre, bo jest takie, jakie być powinno. I jestem szczęśliwy, że Mikołaj swoją wyjątkowością przemienił moje życie. Przemienił je prawdziwie.

Na koniec przytoczę jeszcze pewną chińską przypowieść:

„Żył sobie pewien wieśniak, który uprawiał swoje pole z pomocą starego konia. Któregoś dnia koń uciekł na wzgórza, a kiedy sąsiad wyraził wieśniakowi współczucie z powodu takiego nieszczęścia, ten odpowiedział: „Nieszczęście? Szczęście? Kto wie?”

Po tygodniu koń wrócił ze wzgórz na czele stada dzikich koni, i tym razem sąsiad gratulował wieśniakowi takiego fortunnego obrotu sprawy. A ten rzekł: „Nieszczęście? Szczęście? Kto wie?”

A potem, kiedy jego syn starał się okiełznać któregoś z dzikich koni, spadł z grzbietu zwierzęcia i złamał nogę. Wszyscy uważali to za nieszczęście. Ale nie chłop, którego jedyną reakcją było: „Nieszczęście? Szczęście? Kto wie?”

Kilka tygodni później do wioski wkroczyli żołnierze i zabierali do wojska wszystkich mieszkających tam sprawnych młodzieńców. Gdy zobaczyli, że syn tego wieśniaka ma złamaną nogę, zostawili go w spokoju. Czy teraz to było szczęście? Nieszczęście? Kto to wie…”

I jeszcze to … :-)

„Pewien sannyasi przybył w okolice jakiejś wsi i rozłożył się pod drzewem, żeby spędzić noc.

Nagle przybiegł do niego jeden z mieszkańców osady i rzekł:

– Kamień! Kamień! Daj mi drogocenny kamień!

– Jaki kamień? – zapytał sannyasi.

– Wczoraj w nocy ukazał mi się we śnie Pan Siwa – powiedział wieśniak – i zapewnił mnie, że jeśli wyjdę o zmroku za wieś,

spotkam tam pewnego sannyasi, który da mi drogocenny kamień, dzięki czemu stanę się na zawsze bogaty.

Sannyasi poszukał w torbie i wyjął kamień.

– Prawdopodobnie chodzi o to – rzekł dając kamień wieśniakowi – znalazłem to w lesie na ścieżce, kilka dni temu. Oczywiście możesz go sobie zatrzymać.

Człowiek patrzył na kamień ze zdumieniem. To był diament! Być może największy diament świata, gdyż był wielki jak dłoń mężczyzny. Wziął diament i odszedł. Przez całą noc przewracał się na łóżku nie mogąc zasnąć. Następnego dnia o świcie pobiegł obudzić sannyasi i rzekł:

– Daj mi bogactwo, które pozwala ci z taką łatwością pozbyć się tego diamentu.”

Te dwa opowiadania zaczerpnąłem z Antonego de Mello – z „Przebudzenia” i „Śpiewu ptaka” – których lekturę gorąco polecam. Początkowo chciałem, żeby ten blog nazywał się spiewptaka.pl, ponieważ jest to książka, która odmieniła moje życie, tak jak Mikołaj odmienia je każdego dnia, ale Bea uznała, że łączenie śpiewu ptaka z kocim krzykiem nie jest najlepszym pomysłem… ;-) A ja do dziś myślę, że to byłby bardzo dobry adres www i o dziwo nadal jest dostępny…

PS. Mikołaj jest od urodzenia zdrowym chłopcem z zespołem Cri du Chat. Nie stwierdzono u niego dotychczas wad organów wewnętrznych. Nieocenionym wsparciem dla mnie jest nieustannie moja najukochańsza i bardzo zaangażowana żona Bea, a także nasi starsi synowie i nasze mamy oraz przyjaciele. Od urodzenia Mikołaja otrzymaliśmy od wielu osób bardzo dużo życzliwości i pomocy. Żyjemy w miejscu, w którym możemy Mikołajowi zapewnić opiekę najlepszych i przy tym bardzo nam życzliwych specjalistów. Dużo działamy, ale nasza droga nie ma znamion heroizmu i moja „filozofia” – nie będę tego ukrywał – dojrzewa w takich właśnie warunkach. Wierzę jednak w jej uniwersalną wartość – opiera się ona bowiem na refleksji nad tym, jak funkcjonuje nasz świat.