Słowa też tworzą rzeczywistość

by TATA

Jak określić stan i życiową sytuację naszego Mikołaja? Jak nazywać dzieci i ludzi z niepełnosprawnością (bo tak właśnie najchętniej określają siebie, bądź są określane przez swoich bliskich osoby niepełnosprawne – mianem osób z niepełnosprawnością)?

Niepełnosprawność nie jest atrybutem, w którym zawiera się wszystko, co można powiedzieć o człowieku. Używanie epitetu „niepełnosprawny”, „upośledzony”, a może wręcz „nienormalny” przypisuje ludziom jednoznaczną etykietę. A przecież choroba genetyczna czy inne obciążenie rozwojowe nie sprawia, że osoby te tracą swoją indywidualność. Niektóre wspólne, podobne cechy przyporządkowują nas do określonej grupy zwanej zespołem genetycznym, ale wszystkie pozostałe cechy określają naszą indywidualność i wyjątkowość. Dzieci z zespołem Downa, Edwardsa czy Cri Du Chat mają wiele cech wspólnych, ale jak wszystkie inne dzieci mają także cechy, które określają ich tożsamość. Swoją niepowtarzalną tożsamość ma nasz Mikołaj.

Czy Mikołaj jest chory? Hm… Ma zespół Kociego Krzyku, nazywany w medycynie z francuskiego zespołem Cri du Chat – chorobę genetyczną – wrodzoną, przewlekłą, nieuleczalną – której towarzyszy szereg wad rozwojowych. Ma orzeczenie o niepełnosprawności, a stopień jego „upośledzenia” będzie na pewno znaczny. Swoim rozwojem Mikołaj z pewnością będzie odbiegał od przyjętych „norm”. Czy będzie zatem „nienormalny”…?

Żyjemy w czasach, w których dzieci obciążone genetycznie otrzymują wielką szansę na maksymalne wykorzystanie swojego obniżonego potencjału. Możliwe są długotrwałe rehabilitacje, pozyskiwanie znacznych środków na kosztowne terapie; wzrasta także poziom akceptacji i integracji „takich osób” ze społeczeństwem. Wraz z tymi zmianami zmienia się też język, na punkcie którego szczególnie wrażliwi są rodzice oraz te dzieci, które rozumieją swoje ograniczenia.

Choć Mikołaj jest i do końca życia będzie obciążony chorobą genetyczną, zapadnie też zapewne na zapalenie gardła, ucha, będzie go bolał brzuszek, będzie przeziębiony i wtedy powiemy, że jest chory. A jak narazie ma się świetnie i zdrowie mu dopisuje. Nie wstydzimy się, że Mikołaj ma zespół Cri du Chat, ale wierzymy także, że słowa mają wielką siłę. Takie przesłanie płynie z wielu poradników motywacyjnych, a my – rodzice i nasz Mikołajek także potrzebujemy się pozytywnie motywować. Dlatego odrzucamy „retorykę braku” – unikamy takich słów jak niedorozwinięty, kaleki, opóźniony, inwalida, czy potworne – sprawny inaczej…

Obniżony potencjał Mikołaja jest dla nas wielkim wyzwaniem. Dużym wysiłkiem stawiamy małe kroki i zdarzają nam się chwile zwątpienia. Oddalamy od siebie to zwątpienie słowami dodającymi otuchy i odwagi oraz przekonaniem, że naszego Mikołaja czeka szczęśliwe, pełne sensu życie i cele wytyczone jego wewnętrzną miarą.

Szukając odpowiednich słów nie chcemy najtrafniej opisać obiektywnej prawdy – chcemy raczej przemieniać wymagającą rzeczywistość w codzienną radość bycia razem, a problemy nazywać wyzwaniami.

3 Comments

  • Nie chciałbym trywializować kwestii, ALE być może jest tu pewna słowotwórcza analogia 🙂 Otóż swego czasu zastanawialiśmy się nad nazewnictwem „intymnego miejsca” u Poli 😉 Jeśli chodzi o chłopaków sprawa wydaje się prostsza: mówimy siusiak i po temacie (ew. coś innego, np. ornitologicznego ;)). Natomiast w kwestii dziewczynki sprawa wydaje się bardziej skomplikowana, bo takiego zwyczajnego, otrzaskanego określenia raczej nie ma. Do wyboru mamy albo coś ze słownika medycznego (c’mon!), albo coś z dość rozbudowanej nomenklatury podwórkowej, czyli o zabawieniu lekko wulgarnym. Jedynym określeniem, które jakoś tam da się wymówić jest „cipka” – i w sumie jest to określenie ok, coraz częściej używane przez rodziców, choć do „popularności” siusuaka wciąż jej daleko 🙂 W każdym razie ja czułem lekki dyskomfort. I tak, koniec końców, powstała „bułka” – określenie, które wymyśliłem, które Pola zaakceptowała i którego dość długo używaliśmy jako formy zastępczej 🙂 Bułka nie powodowała dyskomfortu, intuicyjnie gdzieś tam wiadomo było o co chodzi, nawet dla ludzi, którzy słyszeli to określenie po raz pierwszy, i w sumie całkiem nieźle się sprawdziło w przejściowej fazie mniej więcej do 7 roku życia. Może się mylę, ale analogię między sprawą Mikołaja, a sprawą intymnych części ciała dostrzegam tu, że oba tematy w kwestii nazewnictwa są społecznie – powiedzmy – niezręczne. Zresztą odwołałem się akurat do osobistego doświadczenia z Polą, ale takich negatywnych kwantyfikatorów – rasowych, klasowych, religijnych, chorobowych i co tam jeszcze – jest całe mnóstwo. Jest słownik medyczny, jest słownik wulgarny, jest słownik normatywny, określający odchylenia i koniec końców „wyłączający” człowieka z grupy, etc. Może, jeśli chodzi o określenie Mikołaja – określenia go nie przez pryzmat braku, choroby, niepełnosprawności czy jakiegokolwiek odstępstwa od normy – to jest to po prostu ziemia niczyja. Ale i pole do popisu dla kreatywności 😀
    Pzdr dla całej rodziny :*

    • Bartek, dziękuję Ci za komentarz! Masz dużo racji, że można podejść do tego kreatywnie i coś swojego tworzyć. Chociaż raczej pisząc, że słowa mają znaczenie chodziło mi o dobór słów istniejących, zrozumiałych dla wszystkich, nie stygmatyzujących, niosących po prostu pozytywny bądź neutralny przekaz… Jeśli wymyślimy jak ładnie możemy określać Mikołaja, będziemy się rozumieć w domu, ale nikt takich słów poza nami nie zrozumie lub nie użyje… A w sumie chodzi o to, aby środowisko, w którym żyje i będzie funkcjonował Mikołaj w przyszłości miało świadomość i wiedzę, jak ważny jest dobór słów, jak bardzo słowa budują także naszą postawę wobec wielu życiowych spraw.
      Nie chodzi tylko o to, że np. słowo „upośledzony” do Mikołaja nie pasuje. On po prostu nie musi być tak przez otoczenie postrzegany i jednocześnie tak nazywany… Ja w nim widzę radosnego, bardzo spokojnego chłopczyka, choć wiotkiego, więc w rozwoju ruchowym opóźnionego względem rówieśników. Zmieniłam myślenie z „czego Mikołaj nie zrobi, czego Mikołaj nie będzie potrafił” na myślenie „ile uda mu się osiągnąć, jakie piękne życie przed nim, ile ma szczęścia, że urodził się w dobrym stanie zdrowia, bez konieczności operacji np…”. To zmieniło naszą rzeczywistość. Patrzymy w ten sam punkt, a widzimy inny obraz. Jesteśmy z nim bardzo szczęśliwi. I będziemy taki pozytywny obraz dziecka z niepełnosprawnością nieść w świat. Na bazie słów, które funkcjonują w społeczeństwie.

    • Wskazujesz ciekawy kierunek kreatywności – w sumie przeze mnie pominięty… – możemy tworzyć rodzinny język (kod) i na tej ziemi niczyjej – nie znaczy nieurodzajnej – zasiać przy okazji ziarno „przymróżenia oka”… Myślę, że nie doceniamy roli dobrego humoru i uśmiechu w traktowaniu „poważnych spraw”… A bułka… Gratuluję pomysłu! Zastanawiam się czy nie jest to ryzykownie wieloznaczne słowo… Chociaż ptaszki czy wacusie chyba nigdy się tego ryzyka nie bały… Pzdr dla Was!

Leave a Reply