Słowa też tworzą rzeczywistość

by TATA

Jak określić stan i życiową sytuację naszego Mikołaja? Jak nazywać dzieci i ludzi z niepełnosprawnością (bo tak właśnie najchętniej określają siebie, bądź są określane przez swoich bliskich osoby niepełnosprawne – mianem osób z niepełnosprawnością)?

Niepełnosprawność nie jest atrybutem, w którym zawiera się wszystko, co można powiedzieć o człowieku. Używanie epitetu „niepełnosprawny”, „upośledzony”, a może wręcz „nienormalny” przypisuje ludziom jednoznaczną etykietę. A przecież choroba genetyczna czy inne obciążenie rozwojowe nie sprawia, że osoby te tracą swoją indywidualność. Niektóre wspólne, podobne cechy przyporządkowują nas do określonej grupy zwanej zespołem genetycznym, ale wszystkie pozostałe cechy określają naszą indywidualność i wyjątkowość. Dzieci z zespołem Downa, Edwardsa czy Cri Du Chat mają wiele cech wspólnych, ale jak wszystkie inne dzieci mają także cechy, które określają ich tożsamość. Swoją niepowtarzalną tożsamość ma nasz Mikołaj.

Czy Mikołaj jest chory? Hm… Ma zespół Kociego Krzyku, nazywany w medycynie z francuskiego zespołem Cri du Chat – chorobę genetyczną – wrodzoną, przewlekłą, nieuleczalną – której towarzyszy szereg wad rozwojowych. Ma orzeczenie o niepełnosprawności, a stopień jego „upośledzenia” będzie na pewno znaczny. Swoim rozwojem Mikołaj z pewnością będzie odbiegał od przyjętych „norm”. Czy będzie zatem „nienormalny”…?

Żyjemy w czasach, w których dzieci obciążone genetycznie otrzymują wielką szansę na maksymalne wykorzystanie swojego obniżonego potencjału. Możliwe są długotrwałe rehabilitacje, pozyskiwanie znacznych środków na kosztowne terapie; wzrasta także poziom akceptacji i integracji „takich osób” ze społeczeństwem. Wraz z tymi zmianami zmienia się też język, na punkcie którego szczególnie wrażliwi są rodzice oraz te dzieci, które rozumieją swoje ograniczenia.

Choć Mikołaj jest i do końca życia będzie obciążony chorobą genetyczną, zapadnie też zapewne na zapalenie gardła, ucha, będzie go bolał brzuszek, będzie przeziębiony i wtedy powiemy, że jest chory. A jak narazie ma się świetnie i zdrowie mu dopisuje. Nie wstydzimy się, że Mikołaj ma zespół Cri du Chat, ale wierzymy także, że słowa mają wielką siłę. Takie przesłanie płynie z wielu poradników motywacyjnych, a my – rodzice i nasz Mikołajek także potrzebujemy się pozytywnie motywować. Dlatego odrzucamy „retorykę braku” – unikamy takich słów jak niedorozwinięty, kaleki, opóźniony, inwalida, czy potworne – sprawny inaczej…

Obniżony potencjał Mikołaja jest dla nas wielkim wyzwaniem. Dużym wysiłkiem stawiamy małe kroki i zdarzają nam się chwile zwątpienia. Oddalamy od siebie to zwątpienie słowami dodającymi otuchy i odwagi oraz przekonaniem, że naszego Mikołaja czeka szczęśliwe, pełne sensu życie i cele wytyczone jego wewnętrzną miarą.

Szukając odpowiednich słów nie chcemy najtrafniej opisać obiektywnej prawdy – chcemy raczej przemieniać wymagającą rzeczywistość w codzienną radość bycia razem, a problemy nazywać wyzwaniami.

Leave a Reply