Mikołajek i cyferki

By TATA

Mija roczek 🙂

I nie byłbym sobą, gdybym jako „co-by-nie-mówić-matematyk” nie podsumował go w liczbach.

365 pierwszych dni życia Mikołajka upłynęło nam na licznych nowych wyzwaniach, zadaniach i śledzeniu liczbowych wskaźników rozwoju naszego 3 chłopczyka Mikosia 🙂

Mikołaj waży dziś o 4460g więcej, niż w chwili urodzenia, czyli 8250g. Ta waga plasuje go w pierwszym centylu siatki „zdrowych dzieci” (czyli poza siatką) i w około 50 centylu siatki dzieci z zespołem CDC. Mikołaj rośnie powolutku, ale systematycznie 🙂 Pięknie przesypia noce – śpi nawet po 10-11 godzin. Poza tym jest bardzo aktywny i dużo się uśmiecha, szczerząc do nas swoich 10 ząbków. 3 razy byliśmy z Mikosiem w szpitalu – najdłużej 8 dni. A raz wypisaliśmy się na własne życzenie :-p Mikołaj był badany przez bodajże 7 neurologów, 2 lekarzy rehabilitacji, kilkoro pediatrów, kardiologa, laryngologa, genetyka, audio-psycho-fonologa. Zaszczepiliśmy go 7 szczepionkami.

Odbyliśmy w tym okresie około 95 rehabilitacji metodą NDT Bobath w trzech różnych ośrodkach, 2 rehabilitacje metodą Vojty (dopiero zaczynamy) i 23 terapie logopedyczne. Tutaj szczególnie chcielibyśmy podziękować naszej niezastąpionej fizjoterapeutce Marlenie za 66 spotkań w pierwszym roczku i 67. w dniu pierwszych urodzin 🙂 Około 40-50 razy Mikołaj był masowany masażem Shantala – wtarliśmy w niego ponad litr oleju 😉

Mikoś potrafi się sam przemieszczać – turlając się lub wiercąc – bywał znajdowany prawie 2 metry od miejsca porzucenia; podnosi głowę nawet ponad  20cm nad ziemię (czyli nad kocyk lub dywan), chwyta zabawki w dwie rączki. A poza tym guga, ale głównie samogłoskowo – nad artykulacją spółgłosek pracujemy. W niektórych wypowiedziach Mikołajka można usłyszeć spółgłoski półotwarte, ale może zostawmy już ułamki i fonetykę…

Przebrnęliśmy z Mikołajkiem przez dziesiątki formalności i dokumentów składanych/odbieranych w szpitalu, urzędzie miasta, Stołecznym Centrum Osób Niepełnosprawnych, Fundacjach, przychodniach, NFZetach, OPSach.

Odbyliśmy także z małym Mikosiem kilka małych i dużych podróży – 3 razy nad morze (w tym raz pociągiem!), 3 razy w góry (raz zimą!), 2 razy na Podlasie, w Bory Tucholskie, do Bydgoszczy, a także w bliskie i dalekie zakątki Puszczy Kampinoskiej, Doliny Środkowej Wisły i stolicy. Trzy razy na wyprawę ruszyliśmy rowerem z Mikosiem w przyczepce.

Prowadzimy bloga, w którym staramy się opisywać nasze codzienne i niecodzienne wyzwania i osiągnięcia. Nasza strona na fb została polubiona przez 657 osób. Na co dzień nieocenioną pomoc otrzymujemy od dwóch babć, dwóch starszych braci Mikołaja i licznego grona serdecznych przyjaciół, którzy niezliczoną ilość razy zaskoczyli nas swoją życzliwością i wsparciem.

Mikoś, kocham Cię! Dziękuję Ci za to jak przemieniasz moje życie.

2 Comments

Leave a Reply