Nauczyciele miłości w Pytaniu na Śniadanie w TVP2

By MAMA W minioną niedzielę mieliśmy przyjemność gościć w programie Pytanie na Śniadanie i całą rodziną opowiedzieć o projekcie fotograficznym Nauczyciele miłości, którego jestem autorką. Dziękujemy pięknie autorom za zaproszenie i zainteresowanie tak ważnym dla nas tematem. Wierzę, że pomimo pandemii będę w stanie dotrzeć z moimi nauczycielami miłości do odbiorców, a idea pozytywnego nastawienia,…

Read More

Wielkanoc w Kampinosie

Ech, dziwny był ten rok, przedziwny – lockdown, izolacje, kwarantanny, covid… Ale w końcu jest światełko w tunelu, a nawet więcej – jest wiosenna nadzieja na normalność – wszyscy młodzi ozdrowieńcy, babcie zaszczepione, a i Pani mama zaszczepi się lada dzień. Święta jednak dla bezpieczeństwa postanowiliśmy spędzić na łonie natury, w naszym ukochanym Kampinoskim Parku…

Read More

Audycja radiowa o Mikołajku i projecie „Nauczyciele miłości”

Zapraszamy serdecznie do wysłuchania prawie 2h rozmowy w Strefie Rodzica Radia Dzieciom, w której rozmawiamy z redaktorem Marcinem Perfuńskim na temat Mikołajka, naszego życia z niepełnosprawnością dziecka, walki o jego sprawność i radość życia oraz o projekcie fotograficznym „Nauczyciele Miłości”, którego Mikołajek był największą inspiracją. https://www.polskieradio.pl/18/4388/Artykul/2693542,Opieka-nad-dzieckiem-z-choroba-rzadka

Read More

Nauczyciele miłości – MIKOŁAJEK

Udało się!!! Po 2,5 roku od pierwszej myśli i idei o nauczycielach miłości zakończyłam mój fotograficzny projekt. Trudno mi uwierzyć, że to już koniec tej niezwykłej przygody, ale myślę, że każdy koniec to przecież jakiś początek… Nauczyciele miłości to zbiór kilkunastu sesji rodzinnych oraz poruszających historii dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. To właśnie dzieci stały się…

Read More

Podaruj 1% podatku Mikołajkowi

Nowy Rok już na dobre się rozgościł, a wraz z nim ponownie rozpoczynamy kampanię 1% dla naszego Mikołajka. Musimy to zrobić, choć pewnie nikomu z nas nie przychodzi to łatwo. On jednak jest dla nas całym światem, a całą możliwość działania, terapii i edukacji mamy właśnie dzięki Wam i Waszej hojności. Środki, które są potrzebne…

Read More

Zima z TVN u Rodziny Mikołajka

Ależ nas przygody dopadają ciągle! 🙂 Tym razem zostaliśmy zaproszeni do stworzenia reportażu dla Dzień Dobry TVN. Zatem ahoj przygodo! Oto on: Dzień Dobry TVN – reportaż o Mikołajku   A tu kilka zdjęć z realizacji: Pierwsza część odbyła się u nas w domku, gdzie rozmawialiśmy z redaktorem Szymonem Brózdą i wraz z ekipą telewizyjną…

Read More

Metoda Tomatisa – eksperymentujemy!

Rozpoczęliśmy w końcu terapię metodą Tomatisa!! Terapia uwagi słuchowej metodą prof. A. Tomatisa polega na podawaniu drogą powietrzną (poprzez uszy) oraz drogą kostną (poprzez kości czaszki) specjalnie sparametryzowanej muzyki Mozarta, Chorałów Gregoriańskich oraz głosu matki (czytałam Małego Księcia) w celu wytworzenia nowych połączeń neuronowych, odpowiedzialnych za lepsze funkcjonowanie mózgu w danej strefie. I strefa –…

Read More

Zimujemy w Zabajce

Przyszła zima, a z nią niestety dopadł nas podstępny Covid i cały grudzień musieliśmy przymusowo polenić się w domu. Spanie do 10, śniadanie po 11, planszówki do południa, leniwa lektura i śmichy chichy z Mikołajkiem to nie jest na pewno dobry sposób na wydajność i efektywność naszego rodzinnego życia. Ale cóż, widocznie życie czasem ma…

Read More

Wesołych Świąt!

Drodzy Przyjaciele Rodziny Mikołajka 🎄   Właśnie zastanawiamy się, jak stosownie dobrać przymiotniki do tegorocznych życzeń świątecznych? A może właśnie te dobrze znane nabrały szczególnej mocy i znaczenia…   Mijający rok ograniczył nam kontakty z rodzinami, zachwiał spokojem, zagroził uszczerbkiem na zdrowiu…   Życzymy Wam zatem rodzinnych, spokojnych i przede wszystkim zdrowych świąt Bożego Narodzenia.…

Read More

Idę do przedszkola

Idę do przedszkola. By TATA & MIKI W tym roku w moim życiu zaszło wiele dobrych zmian, dużo już umiem i jestem gotowy na nowe wyzwania. Dlatego chciałbym Wam opowiedzieć o sobie w pierwszej osobie 🙂 Kilka tygodni temu poszedłem do przedszkola, poznaję nowych ludzi, nowe miejsca i przedmioty – to mój nowy świat. W…

Read More

Królestwo nasze z tego świata

Od kilku dni trwa wielka walka o prawa kobiet. O podstawowe elementarne prawo do własnej decyzji w najtrudniejszych dramatycznych sytuacjach. To co się wydarzyło, zmieni życie tysięcy, może milionów kobiet, dlatego nie możemy pozostać obojętni. I choć wiecie, że nie zamieszczamy tu postów politycznych i światopoglądowych, dziś Pan Tata pisze w tej sprawie bardzo osobisty…

Read More

Słowa… jak zmieniają rzeczywistość

By Tata ✨ Kiedy byłem ostatnio z Mikołajem w szpitalu, to Mikołaj w ramach rozrywki zawzięcie raczkował po korytarzu (a było to w czasach, w których lizanie podłóg nie było jeszcze tak niebezpieczne – czyli około 4 miesięce temu). – Biegasz jak piesek – zauważyła jakaś mama. – Jak kotek… 🐈– sprostowałem – … bo…

Read More

Rodzinne podróżowanie po Kazachstanie i Kirgistanie – sierpień 2019

Ważną częścią naszego życia zawsze były i są dalekie podróże. Dlatego od kiedy zaprosiliśmy do naszego życia dzieci, podróżujemy razem. To oczywiste! Robimy to dla dzieci i dla nas samych – w myśl maksymy, że szczęśliwe dzieci to dzieci szczęśliwych rodziców. Podróżowaliśmy zatem z Frankiem, następnie też z  Maksem, a dziś podróżujemy z Frankiem, Maksem…

Read More

Mali podróżnicy

– Tato, długo jeszcze będziemy jechać? – Mamo, jestem głodny. – Siusiu mi się chce, czy możemy się zatrzymać? – Pogramy w coś? – Czy możemy się powspinać po tych skałach…? Podróż z dziećmi jest jak podróż bez dzieci, z tą jedną różnicą, że jest z dziećmi. Odkrywcze? 🙂 Zatem nie tylko my, ale i dzieci…

Read More

Rodzina Mikołajka na dużym ekranie :)

Witajcie po przerwie! Wiem, wiem, średnio nam idzie regularne prowadzenie bloga, ale to dlatego, że tak dużo dzieje się w realu 🙂 Jeśli macie ochotę na nieco częstszy „update” co tam u Mikołajskiego słychać, koniecznie wpadnijcie na naszego fejsbuka Rodzina Mikołajka. A tymczasem… nasza podróż do Kazachstanu i Kirgistanu zainteresowała spore grono odbiorców! I z tym…

Read More

Mali podróżnicy w krainie gór i stepów – już niebawem na Festiwalu Terra :)

Kochani, Już niebawem jedyny i niepowtarzalny Festiwal Slajdów Podróżniczych TERRA! A w ramach festiwalu także i my, Rodzina Mikołajka!!! 8 grudnia, o godz. 11:00, w warszawskim kinie Wisła odbędzie się nasz pokaz slajdów z Kazachstanu i Kirgistanu! Opowiemy o podróżowaniu z dziećmi, o przygotowaniach, planowaniu i przygodach, jakie nas spotkały w podróży, ale przede wszystkim…

Read More

Wojowanie z Vojtą

Właśnie skończyliśmy turnus rehabilitacyjny z nową dla nas metodą rehabilitacji Vojtą. Działo się dużo, emocji mnóstwo, wiedzy jeszcze więcej, ale przede wszystkim EFEKTY! Ale po kolei. Jak do jeża O Vojcie słyszeliśmy od początku, że ciężka, że dzieci płaczą i się traumatyzują… że trzeba 4 razy dziennie w domu tak „męczyć” dziecko, że to dla…

Read More

Zabajkowe spacery w złotej godzinie

Oj taaak… przyszła wreszcie upragniona wiosna, a wraz z powiewem nowej energii przyszła też pora na powrót do Zabajki. Kolejny turnus rehabilitacyjny dla Mikołajka i kolejne wyzwania. Tym razem idziemy śmiało do raczkowania i siedzenia, a idziemy… JAK BURZA! Tutaj nie ma lekko – w biegu od rana do późnego popołudnia. I wyczekujemy na efekty……

Read More

Historia jednego zdjęcia

Chciałabym opowiedzieć Wam dziś historię jednego zdjęcia – historię, która odmieniła moje życie w nieprawdopodobny sposób.   Tamtego dnia, dokładnie 2 lata temu, wybraliśmy się na rodzinne plażowanie na piękną piaszczystą dziką plażę nad Atlantykiem. Dzień był ciepły i słoneczny, jednak nieco wietrzny. Wchodząc na plażę widzieliśmy wielkie fale na oceanie, zakładając od razu, że…

Read More

Śpiew ptaka

By TATA   „Wszystko będzie dobrze.” „Wierzę, że wszystko będzie dobrze.” „Diagnoza to nie wyrok.” „Z tym da się żyć.” „Trzeba się modlić.” … Wiecie jak to brzmi? … nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to jest wyrok, ale i tak musisz z tym dalej żyć – i tak, owszem, trzeba się modlić. Ponieważ głęboko…

Read More

ZABAJKA – nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny

By MAMA Mikołaj skończył 18 miesięcy. Czas więc na poważne wyzwania. Wcześniej czy później musieliśmy podjąć tę decyzję i wydaje się, że wyczekaliśmy idealny moment. Mikołajski jest już na tyle duży i silny, że powinien dać radę takiemu wysiłkowi, a jednak na tyle mały, aby wierzyć, że to dobry czas na kolejny milowy krok w…

Read More

Hej, w góry w góry…

Magia Tatr działa na mnie zawsze. Ilekroć myślę o górach, zawsze przed oczami mam przepiękne tatrzańskie szlaki, które złaziłam w latach studenckich z przyjaciółmi. Bywałam tu o każdej porze roku i zawsze wracałam zakochana w tym miejscu. Oczywiście z niedosytem, bo choć te polskie Tatry wielkie nie są, to nie mogę powiedzieć, żebym całą mapę…

Read More

Projekt fotograficzny „Nauczyciele Miłości”

Kochająca się rodzina przedstawiając znajomym trójkę swoich dzieci, tak opowiadała o swoich pociechach: – Piotr jest wspaniałym skrzypkiem…, Anna studiuje medycynę… Wskazując na swojego najmłodszego, niepełnosprawnego synka, powiedzieli z czułością: – A to jest nasz nauczyciel miłości… Odkąd urodził się mój Mikołaj – i opadły pierwsze trudne emocje związane z diagnozą – wiedziałam, że bardzo…

Read More

Mikołajek i cyferki

By TATA Mija roczek 🙂 I nie byłbym sobą, gdybym jako „co-by-nie-mówić-matematyk” nie podsumował go w liczbach. 365 pierwszych dni życia Mikołajka upłynęło nam na licznych nowych wyzwaniach, zadaniach i śledzeniu liczbowych wskaźników rozwoju naszego 3 chłopczyka Mikosia 🙂 Mikołaj waży dziś o 4460g więcej, niż w chwili urodzenia, czyli 8250g. Ta waga plasuje go…

Read More

Codzienny fitness – rehabilitacja

By MAMA Rehabilitacja to słowo, które od kilku miesięcy odmieniamy przez wszystkie przypadki. Bo tak naprawdę to nasza jedyna i słuszna droga do sukcesu. Nie ma lekarstwa, które magicznie Mikołajka uzdrowi, czas nie przyniesie zaskakującej i nieoczekiwanej poprawy… po prostu niektórych genów nie ma i nijak ich nie znajdziemy. Kropka. Ale ale! Możemy zrobić jednak…

Read More

Piotrek biegnie przez Saharę dla Mikołajka

by MAMA Ależ to była akcja! Akcja – reakcja jak to mówią. Piotrek właśnie przebiegł morderczy dystans 100 km w 3 długodystansowych etapach przez piekielnie gorącą Saharę! I nie mogę wciąż uwierzyć, że to wszystko zadedykował naszemu maleńkiemu Mikołajkowi. Zrealizował wielkie marzenie, pokonał samego siebie i tak bardzo przy tym pomógł! A Mikołaj wygrał przyjaciela.…

Read More

Słowa też tworzą rzeczywistość

by TATA Jak określić stan i życiową sytuację naszego Mikołaja? Jak nazywać dzieci i ludzi z niepełnosprawnością (bo tak właśnie najchętniej określają siebie, bądź są określane przez swoich bliskich osoby niepełnosprawne – mianem osób z niepełnosprawnością)? Niepełnosprawność nie jest atrybutem, w którym zawiera się wszystko, co można powiedzieć o człowieku. Używanie epitetu „niepełnosprawny”, „upośledzony”, a może wręcz…

Read More

Zimowanie

by MAMA Ech, długo nie zaglądaliśmy na bloga, no bo jak tu łączyć te wszystkie milion trylion rzeczy, które ciągle się dzieją, my dziejemy albo są dziane….ma ktoś pomysł? Nowy Rok przyszedł i wraz z nim oczywiście postanowienia noworoczne przyszły – gdzieś z tyłu głowy. I poza tą strefę nie wyszły 😉 Że będę pisać…

Read More

Idzie nowe czyli pierwsze święta Mikołajka

By MAMA Święta, święta i po świętach… Codzienna rehabilitacja, zimowe chorowanie taty i starszaków, pakowanie dobytku i przeprowadzka… Tyle się działo u nas w tym gorącym przedświątecznym czasie, że wszyscy nie mogliśmy się już doczekać świątecznego spokoju i przytulnej rodzinnej atmosfery w naszym nowym domku. I udało się! Nadludzkim chyba wysiłkiem, na stu kartonach i…

Read More

Życie w biegu, czyli kilka słów o masażu Shantala

By TATA Rano wstaję niewyspany, śniadanie jem na stojąco (ewentualnie w biegu…). 3-letni Maks i 6-letni Franek, zanim szerzej otworzą klejące się oczy, zjadają po połówce jabłka, łyżkę tranu i ubierają się do wyjścia… czasem w 7 minut – to nasz rekord! Pędzimy do przedszkola – a ja do pracy… Wieczorem tempo jest tylko nieznacznie…

Read More

Czym jest Cri du Chat?

by MAMA Czym jest rzadka choroba genetyczna 5p-, nazywana inaczej zespołem Cri du Chat, co oznacza, jakie są perspektywy… Zespół Cri du Chat zdarza się w ok. 1 na 50 000 urodzeń, zazwyczaj przypadkowo, bez znanej przyczyny. Po prostu maleństwu brakuje części materiału genetycznego, który znajduje się w krótkim ramieniu 5 chromosomu. Charakterystyczny cienki, delikatny…

Read More

Trzeci

by MAMA Minęło już trochę czasu odkąd na świecie pojawił się Mikołajek, mój śliczny, ukochany i wyczekany 3 syn. Spróbuję zatem spojrzeć sercem matki na te pierwsze wspólne tygodnie – piękne i bardzo trudne zarazem – z nową już energią, z bezgraniczną miłością i nadzieją, że będzie dobrze. Jak każda mama wyobrażałam sobie moment, gdy…

Read More

Diagnoza

by TATA Nie miałem wyobrażenia o tym jaki będzie Mikołaj zanim się urodził. Na pewno jednak Mikołaj od urodzenia spełnia wszystkie moje wyobrażenia o tym, jak wygląda dziecko, które potrzebuje miłości. Przywitanie trzeciego synka jest wydarzeniem szczególnym. Po doświadczeniach 2 porodów – operacyjnego i naturalnego – czułem się wreszcie gotowy, by stanąć na wysokości zadania…

Read More

Początek

Początki są zawsze trudne… tak mówią. Ale na szczęście najtrudniej jest zacząć, a potem będzie już tylko łatwiej, mamy nadzieję. Zatem zaczynajmy i miejmy to już za sobą 🙂 Na początku był Franek. Ha! Brzmi tak, jakby od Franka zaczęło się dzieło stworzenia. I może w globalnym ujęciu przyjście na świat naszego Franciszka nie było…

Read More

Pomoc dla Mikołajka

Mikołajek urodził się z zespołem Cri du Chat, czyli delecją 5 chromosomu. Jest chory genetycznie i na chwilę obecną nie odkryto lekarstwa ani sposobu na naprawienie popsutych chromosomów. Jednak możemy zrobić bardzo dużo, aby pomóc mu być jak najbardziej sprawnym i szczęśliwym człowiekiem. I na tym się koncentrujemy. Pytacie nas często, jak można pomóc Mikołajkowi.…

Read More

Nasza rodzina

Oto my, drużyna Muchowskich: czterech Chłopaków i Dziewczyna oraz dwie fantastyczne Babcie. Całkiem nas sporo 🙂 A w kolejności (od najmłodszego): Mikołaj -imienny bohater naszego bloga urodził się w czerwcu 2017 roku z poważnym uszkodzeniem 5 chromosomu (delecja krótkiego ramienia 5 chromosomu) – czyli z tak zwanym „zespołem kociego krzyku” (zespół Cri du Chat). Jest…

Read More

O blogu

Witajcie na blogu RodzinaMikolajka.pl! Jest nam bardzo miło, że gościcie na stronie, którą stworzyliśmy dla naszego synka Mikołaja. Na naszym blogu chcielibyśmy dzielić się z Wami wyzwaniami, jakie stawia przed nami wspomaganie rozwoju i rehabilitacja naszego najmłodszego synka Mikołaja. Chcielibyśmy podzielić się z Wami naszymi spostrzeżeniami, cząstką sensu, jaki Mikołaj wnosi w nasze życie; chcielibyśmy…

Read More