Ależ nas przygody dopadają ciągle! 🙂 Tym razem zostaliśmy zaproszeni do stworzenia reportażu dla Dzień Dobry TVN. Zatem ahoj przygodo! Oto on: Dzień Dobry TVN – reportaż o Mikołajku A tu kilka zdjęć z realizacji: Pierwsza część odbyła się u nas w domku, gdzie rozmawialiśmy z redaktorem Szymonem Brózdą i wraz z ekipą telewizyjną…
Read MoreMetoda Tomatisa – eksperymentujemy!
Rozpoczęliśmy w końcu terapię metodą Tomatisa!! Terapia uwagi słuchowej metodą prof. A. Tomatisa polega na podawaniu drogą powietrzną (poprzez uszy) oraz drogą kostną (poprzez kości czaszki) specjalnie sparametryzowanej muzyki Mozarta, Chorałów Gregoriańskich oraz głosu matki (czytałam Małego Księcia) w celu wytworzenia nowych połączeń neuronowych, odpowiedzialnych za lepsze funkcjonowanie mózgu w danej strefie. I strefa –…
Read MoreWesołych Świąt!
Drodzy Przyjaciele Rodziny Mikołajka 🎄 Właśnie zastanawiamy się, jak stosownie dobrać przymiotniki do tegorocznych życzeń świątecznych? A może właśnie te dobrze znane nabrały szczególnej mocy i znaczenia… Mijający rok ograniczył nam kontakty z rodzinami, zachwiał spokojem, zagroził uszczerbkiem na zdrowiu… Życzymy Wam zatem rodzinnych, spokojnych i przede wszystkim zdrowych świąt Bożego Narodzenia.…
Read MoreSłowa… jak zmieniają rzeczywistość
By Tata ✨ Kiedy byłem ostatnio z Mikołajem w szpitalu, to Mikołaj w ramach rozrywki zawzięcie raczkował po korytarzu (a było to w czasach, w których lizanie podłóg nie było jeszcze tak niebezpieczne – czyli około 4 miesięce temu). – Biegasz jak piesek – zauważyła jakaś mama. – Jak kotek… 🐈– sprostowałem – … bo…
Read MoreRodzinne podróżowanie po Kazachstanie i Kirgistanie – sierpień 2019
Ważną częścią naszego życia zawsze były i są dalekie podróże. Dlatego od kiedy zaprosiliśmy do naszego życia dzieci, podróżujemy razem. To oczywiste! Robimy to dla dzieci i dla nas samych – w myśl maksymy, że szczęśliwe dzieci to dzieci szczęśliwych rodziców. Podróżowaliśmy zatem z Frankiem, następnie też z Maksem, a dziś podróżujemy z Frankiem, Maksem…
Read MoreMali podróżnicy
– Tato, długo jeszcze będziemy jechać? – Mamo, jestem głodny. – Siusiu mi się chce, czy możemy się zatrzymać? – Pogramy w coś? – Czy możemy się powspinać po tych skałach…? Podróż z dziećmi jest jak podróż bez dzieci, z tą jedną różnicą, że jest z dziećmi. Odkrywcze? 🙂 Zatem nie tylko my, ale i dzieci…
Read MoreRodzina Mikołajka na dużym ekranie :)
Witajcie po przerwie! Wiem, wiem, średnio nam idzie regularne prowadzenie bloga, ale to dlatego, że tak dużo dzieje się w realu 🙂 Jeśli macie ochotę na nieco częstszy „update” co tam u Mikołajskiego słychać, koniecznie wpadnijcie na naszego fejsbuka Rodzina Mikołajka. A tymczasem… nasza podróż do Kazachstanu i Kirgistanu zainteresowała spore grono odbiorców! I z tym…
Read MoreŚpiew ptaka
By TATA „Wszystko będzie dobrze.” „Wierzę, że wszystko będzie dobrze.” „Diagnoza to nie wyrok.” „Z tym da się żyć.” „Trzeba się modlić.” … Wiecie jak to brzmi? … nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to jest wyrok, ale i tak musisz z tym dalej żyć – i tak, owszem, trzeba się modlić. Ponieważ głęboko…
Read MoreDiagnoza… i co dalej, czyli słów kilka na temat wszelakich formalności
By TATA Mija 15 miesięcy od narodzin Mikołaja i czuję, że to ostatnia chwila, żeby podzielić się z Wami kilkoma informacjami i wskazówkami, co warto zrobić, kiedy już wiemy, że nasze dziecko ma zespół Cri du Chat (lub inny zespół genetyczny). Sam już powoli wszystko zapominam… 0. Diagnoza To słowo nie ma dobrych konotacji –…
Read MorePiotrek biegnie przez Saharę dla Mikołajka
by MAMA Ależ to była akcja! Akcja – reakcja jak to mówią. Piotrek właśnie przebiegł morderczy dystans 100 km w 3 długodystansowych etapach przez piekielnie gorącą Saharę! I nie mogę wciąż uwierzyć, że to wszystko zadedykował naszemu maleńkiemu Mikołajkowi. Zrealizował wielkie marzenie, pokonał samego siebie i tak bardzo przy tym pomógł! A Mikołaj wygrał przyjaciela.…
Read MoreZimowanie
by MAMA Ech, długo nie zaglądaliśmy na bloga, no bo jak tu łączyć te wszystkie milion trylion rzeczy, które ciągle się dzieją, my dziejemy albo są dziane….ma ktoś pomysł? Nowy Rok przyszedł i wraz z nim oczywiście postanowienia noworoczne przyszły – gdzieś z tyłu głowy. I poza tą strefę nie wyszły 😉 Że będę pisać…
Read MoreŻycie w biegu, czyli kilka słów o masażu Shantala
By TATA Rano wstaję niewyspany, śniadanie jem na stojąco (ewentualnie w biegu…). 3-letni Maks i 6-letni Franek, zanim szerzej otworzą klejące się oczy, zjadają po połówce jabłka, łyżkę tranu i ubierają się do wyjścia… czasem w 7 minut – to nasz rekord! Pędzimy do przedszkola – a ja do pracy… Wieczorem tempo jest tylko nieznacznie…
Read MoreCzym jest Cri du Chat?
by MAMA Czym jest rzadka choroba genetyczna 5p-, nazywana inaczej zespołem Cri du Chat, co oznacza, jakie są perspektywy… Zespół Cri du Chat zdarza się w ok. 1 na 50 000 urodzeń, zazwyczaj przypadkowo, bez znanej przyczyny. Po prostu maleństwu brakuje części materiału genetycznego, który znajduje się w krótkim ramieniu 5 chromosomu. Charakterystyczny cienki, delikatny…
Read MorePoczątek
Początki są zawsze trudne… tak mówią. Ale na szczęście najtrudniej jest zacząć, a potem będzie już tylko łatwiej, mamy nadzieję. Zatem zaczynajmy i miejmy to już za sobą 🙂 Na początku był Franek. Ha! Brzmi tak, jakby od Franka zaczęło się dzieło stworzenia. I może w globalnym ujęciu przyjście na świat naszego Franciszka nie było…
Read MorePomoc dla Mikołajka
Mikołajek urodził się z zespołem Cri du Chat, czyli delecją 5 chromosomu. Jest chory genetycznie i na chwilę obecną nie odkryto lekarstwa ani sposobu na naprawienie popsutych chromosomów. Jednak możemy zrobić bardzo dużo, aby pomóc mu być jak najbardziej sprawnym i szczęśliwym człowiekiem. I na tym się koncentrujemy. Pytacie nas często, jak można pomóc Mikołajkowi.…
Read More