Ależ nas przygody dopadają ciągle! :) Tym razem zostaliśmy zaproszeni do stworzenia reportażu dla Dzień Dobry TVN. Zatem ahoj przygodo! Oto on: Dzień Dobry TVN – reportaż o Mikołajku A tu kilka zdjęć z […]
Zima z TVN u Rodziny Mikołajka Czytaj dalej...
Rozpoczęliśmy w końcu terapię metodą Tomatisa!! Terapia uwagi słuchowej metodą prof. A. Tomatisa polega na podawaniu drogą powietrzną (poprzez uszy) oraz drogą kostną (poprzez kości czaszki) specjalnie sparametryzowanej muzyki Mozarta, Chorałów Gregoriańskich oraz głosu matki
Metoda Tomatisa – eksperymentujemy! Czytaj dalej...
Drodzy Przyjaciele Rodziny Mikołajka 🎄 Właśnie zastanawiamy się, jak stosownie dobrać przymiotniki do tegorocznych życzeń świątecznych? A może właśnie te dobrze znane nabrały szczególnej mocy i znaczenia… Mijający rok ograniczył nam kontakty z
Wesołych Świąt! Czytaj dalej...
By Tata ✨ Kiedy byłem ostatnio z Mikołajem w szpitalu, to Mikołaj w ramach rozrywki zawzięcie raczkował po korytarzu (a było to w czasach, w których lizanie podłóg nie było jeszcze tak niebezpieczne – czyli
Słowa… jak zmieniają rzeczywistość Czytaj dalej...
Ważną częścią naszego życia zawsze były i są dalekie podróże. Dlatego od kiedy zaprosiliśmy do naszego życia dzieci, podróżujemy razem. To oczywiste! Robimy to dla dzieci i dla nas samych – w myśl maksymy, że
Rodzinne podróżowanie po Kazachstanie i Kirgistanie – sierpień 2019 Czytaj dalej...
– Tato, długo jeszcze będziemy jechać? – Mamo, jestem głodny. – Siusiu mi się chce, czy możemy się zatrzymać? – Pogramy w coś? – Czy możemy się powspinać po tych skałach…? Podróż z dziećmi jest
Mali podróżnicy Czytaj dalej...
Witajcie po przerwie! Wiem, wiem, średnio nam idzie regularne prowadzenie bloga, ale to dlatego, że tak dużo dzieje się w realu :) Jeśli macie ochotę na nieco częstszy „update” co tam u Mikołajskiego słychać, koniecznie
Rodzina Mikołajka na dużym ekranie :) Czytaj dalej...
By TATA „Wszystko będzie dobrze.” „Wierzę, że wszystko będzie dobrze.” „Diagnoza to nie wyrok.” „Z tym da się żyć.” „Trzeba się modlić.” … Wiecie jak to brzmi? … nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to
By TATA Mija 15 miesięcy od narodzin Mikołaja i czuję, że to ostatnia chwila, żeby podzielić się z Wami kilkoma informacjami i wskazówkami, co warto zrobić, kiedy już wiemy, że nasze dziecko ma zespół Cri
Diagnoza… i co dalej, czyli słów kilka na temat wszelakich formalności Czytaj dalej...
by MAMA Ależ to była akcja! Akcja – reakcja jak to mówią. Piotrek właśnie przebiegł morderczy dystans 100 km w 3 długodystansowych etapach przez piekielnie gorącą Saharę! I nie mogę wciąż uwierzyć, że to wszystko
Piotrek biegnie przez Saharę dla Mikołajka Czytaj dalej...
by MAMA Ech, długo nie zaglądaliśmy na bloga, no bo jak tu łączyć te wszystkie milion trylion rzeczy, które ciągle się dzieją, my dziejemy albo są dziane….ma ktoś pomysł? Nowy Rok przyszedł i wraz z
By TATA Rano wstaję niewyspany, śniadanie jem na stojąco (ewentualnie w biegu…). 3-letni Maks i 6-letni Franek, zanim szerzej otworzą klejące się oczy, zjadają po połówce jabłka, łyżkę tranu i ubierają się do wyjścia… czasem
Życie w biegu, czyli kilka słów o masażu Shantala Czytaj dalej...
by MAMA Czym jest rzadka choroba genetyczna 5p-, nazywana inaczej zespołem Cri du Chat, co oznacza, jakie są perspektywy… Zespół Cri du Chat zdarza się w ok. 1 na 50 000 urodzeń, zazwyczaj przypadkowo, bez
Czym jest Cri du Chat? Czytaj dalej...
Początki są zawsze trudne… tak mówią. Ale na szczęście najtrudniej jest zacząć, a potem będzie już tylko łatwiej, mamy nadzieję. Zatem zaczynajmy i miejmy to już za sobą :) Na początku był Franek. Ha! Brzmi
Mikołajek urodził się z zespołem Cri du Chat, czyli delecją 5 chromosomu. Jest chory genetycznie i na chwilę obecną nie odkryto lekarstwa ani sposobu na naprawienie popsutych chromosomów. Jednak możemy zrobić bardzo dużo, aby pomóc
Pomoc dla Mikołajka Czytaj dalej...
