By TATA „Wszystko będzie dobrze.” „Wierzę, że wszystko będzie dobrze.” „Diagnoza to nie wyrok.” „Z tym da się żyć.” „Trzeba się modlić.” … Wiecie jak to brzmi? … nie jest dobrze, nigdy nie będzie, to jest wyrok, ale i tak musisz z tym dalej żyć – i tak, owszem, trzeba się modlić. Ponieważ głęboko…
Read MoreDiagnoza… i co dalej, czyli słów kilka na temat wszelakich formalności
By TATA Mija 15 miesięcy od narodzin Mikołaja i czuję, że to ostatnia chwila, żeby podzielić się z Wami kilkoma informacjami i wskazówkami, co warto zrobić, kiedy już wiemy, że nasze dziecko ma zespół Cri du Chat (lub inny zespół genetyczny). Sam już powoli wszystko zapominam… 0. Diagnoza To słowo nie ma dobrych konotacji –…
Read MorePiotrek biegnie przez Saharę dla Mikołajka
by MAMA Ależ to była akcja! Akcja – reakcja jak to mówią. Piotrek właśnie przebiegł morderczy dystans 100 km w 3 długodystansowych etapach przez piekielnie gorącą Saharę! I nie mogę wciąż uwierzyć, że to wszystko zadedykował naszemu maleńkiemu Mikołajkowi. Zrealizował wielkie marzenie, pokonał samego siebie i tak bardzo przy tym pomógł! A Mikołaj wygrał przyjaciela.…
Read MoreZimowanie
by MAMA Ech, długo nie zaglądaliśmy na bloga, no bo jak tu łączyć te wszystkie milion trylion rzeczy, które ciągle się dzieją, my dziejemy albo są dziane….ma ktoś pomysł? Nowy Rok przyszedł i wraz z nim oczywiście postanowienia noworoczne przyszły – gdzieś z tyłu głowy. I poza tą strefę nie wyszły 😉 Że będę pisać…
Read MoreŻycie w biegu, czyli kilka słów o masażu Shantala
By TATA Rano wstaję niewyspany, śniadanie jem na stojąco (ewentualnie w biegu…). 3-letni Maks i 6-letni Franek, zanim szerzej otworzą klejące się oczy, zjadają po połówce jabłka, łyżkę tranu i ubierają się do wyjścia… czasem w 7 minut – to nasz rekord! Pędzimy do przedszkola – a ja do pracy… Wieczorem tempo jest tylko nieznacznie…
Read MoreCzym jest Cri du Chat?
by MAMA Czym jest rzadka choroba genetyczna 5p-, nazywana inaczej zespołem Cri du Chat, co oznacza, jakie są perspektywy… Zespół Cri du Chat zdarza się w ok. 1 na 50 000 urodzeń, zazwyczaj przypadkowo, bez znanej przyczyny. Po prostu maleństwu brakuje części materiału genetycznego, który znajduje się w krótkim ramieniu 5 chromosomu. Charakterystyczny cienki, delikatny…
Read MorePoczątek
Początki są zawsze trudne… tak mówią. Ale na szczęście najtrudniej jest zacząć, a potem będzie już tylko łatwiej, mamy nadzieję. Zatem zaczynajmy i miejmy to już za sobą 🙂 Na początku był Franek. Ha! Brzmi tak, jakby od Franka zaczęło się dzieło stworzenia. I może w globalnym ujęciu przyjście na świat naszego Franciszka nie było…
Read MorePomoc dla Mikołajka
Mikołajek jest chory genetycznie i na chwilę obecną nie odkryto lekarstwa ani sposobu na naprawienie popsutych chromosomów. Jednak możemy zrobić bardzo dużo, aby pomóc mu być jak najbardziej sprawnym i szczęśliwym człowiekiem. I na tym będziemy się koncentrować. Pytacie nas często, jak można pomóc Mikołajkowi. Dlatego poniżej kilka naszych przemyśleń i jednocześnie wielkich i małych…
Read More