Słowa… jak zmieniają rzeczywistość

By Tata

Kiedy byłem ostatnio z Mikołajem w szpitalu, to Mikołaj w ramach rozrywki zawzięcie raczkował po korytarzu (a było to w czasach, w których lizanie podłóg nie było jeszcze tak niebezpieczne – czyli około 4 miesięce temu).

– Biegasz jak piesek – zauważyła jakaś mama.

– Jak kotek… 🐈– sprostowałem – … bo Mikołaj ma zespół kociego krzyku, a poza tym w domu mamy 2 koty, więc Mikoś nawet nie wie, jak biegają pieski. 🤷‍♂️

I tak to już jest, że choć to tak zwany „poważny” zespół, to nieraz bywa śmiesznie. Uważam, że nazwa tego zespołu jest niefortunna, ale nie ze względu na skojarzenie z kotem, ale ze względu na ten „nieszczęsny” krzyk. A przecież słowa mają dużą siłę. Słowa tworzą rzeczywistość. Krzyk jest przejawem rozpaczy, a ona często towarzyszy choćby pierwszej reakcji na diagnozę zespołu. Proszę sobie wyobrazić – niektórzy nie muszą sobie tego wyobrażać… – reakcję świeżo upieczonych rodziców na zaświadczone czarno na białym „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie – zespół kociego krzyku”. Brrr… Co ciekawe, dzieci z zespołem „kociego krzyku” wcale nie krzyczą, tylko płaczą – miauczą jak kotki i są przy tym ujmująco ciche. Dlatego osobiście wolę francuską nazwę Cri du Chat – bo wiadomo, że po francusku to wszystko jakoś lepiej brzmi, szczególnie jak się tego nie rozumie 😉 Mój ścisły umysł skłania się jeszcze do zmatematyzowanej i lapidarnej wersji „5p-” (czyt. „fajf pi majnus”), która określa lokalizację wady genetycznej warunkującej zespół (delecja piątego chromosomu). Tą nazwą chętnie posługują się w krajach anglojęzycznych, gdzie liczni rodzice zrzeszają się w prężnych „5p- Societies” 💪. Ale koniec końców, przedstawiając w kraju naszego Mikołaja, sięgam jednak często po ten rodzimy „zespół kociego krzyku” 🤷‍♂️ 😉

Spektrum tego, co człowiek z zespołem Cri du Chat może osiągnąć jest nie mniejsze od tego, co osiągnąć może człowiek „zdrowy”. Te spektra odłożone są jednak na innych osiach. Może dlatego wymyślono kiedyś koślawe określenie „sprawny inaczej”, które w gruncie rzeczy dobrze oddaje istotę, ale nadal nie brzmi najlepiej. Rodzice dzieci niepełnosprawnych, czy też inni ludzie zaangażowani w ich sprawy od lat poszukują odpowiednich i niestygmatyzujących słów. Jednak polszczyzna niezmiennie wydaje się być w tej kwestii bezlitosna albo co najmniej bezradna. Upośledzony, niepełnosprawny, ciężko chory, dziecko specjalnej troski – to określenia ze współczesnych dokumentów – zaświadczeń, orzeczeń. Z bardziej potocznych warte przytoczenia wydają się dziecko z defektem czy nawet dziecko nienormalne (z życia wzięte i adresowane, choć nie wprost, do naszego Mikołajka). Dziecko z niepełnosprawnością wydaje się najtrafniejsze, ale jest z kolei dość długie i nieporęczne.

Jeżeli ktoś szuka dobrego określenia, to dobrym kandydatem wydaje się być dziecko z „zespołem genetycznym” – dopóki go nie dookreślimy, że chodzi o zespół kociego krzyku 😉. W wersji zangielszczonej to Cri du Chat syndrome – i co istotne zawsze określane mianem syndromu – czyli zespołu, a nie choroby! Określenie zespół bierze się stąd, że objawia się on szeregiem współwystępujących cech. Stąd pochodzi także inne, jakże „przyjemne”, określenie „wielowadzie” – na wypadek, gdybyśmy przypadkiem zapomnieli, że cechy, które zespołowo występują u naszych dzieci to wady, a nie zalety 🙈 

Etymologii słowa upośledzony nie będę przytaczał, żeby nie pogrążać tych, którzy do słów przywiązuję zbyt dużą wagę. Ma ono związek z dzisiejszym rosyjskim „pośledni” – ostatni – i na tym eufemizmie poprzestańmy 👍😉.

Oczywiście diagnoza i nazwa zespołu jest potrzebna, bo staje się przede wszystkim dla rodziców kluczem do zrozumienia potencjału ich dziecka. Ale poza tym nie jest potrzebna do niczego. Są dzieci z tak rzadkimi zespołami genetycznymi, że nie doczekały się one swoich nazw. Określenia etykietują i utrudniają zrozumienie. Są wytrychami, które pozwalają zwięźle coś ująć, ale spłaszczają złożoność rzeczywistości. Rehabilitanci, psychologowie, logopedzi, którzy pracują z Mikołajem, traktują go bardzo indywidualnie! I nie chodzi tutaj o szacunek ani delikatne unikanie stygmatyzujących określeń. Chodzi o odpowiedź na potrzeby konkretnego człowieka – Mikołajka – jedynego takiego na całym świecie!

Zastanawiam się, czy w sumie potrzebne jest wyodrębnianie konkretnych zespołów genetycznych, skoro obraz wielu innych zespołów jest podobny…? Z doświadczenia spotkań z licznymi rodzicami w ośrodkach terapeutycznych sądzę, że bardziej potrzebna może być łatwiejsza do upowszechnienia ogólna świadomość wyzwań, przed jakimi stoją (w samej Polsce) dziesiątki tysięcy rodzin. I nie we wszystkich rodzinach jest tak różowo jak u nas – ale o kolorach opowiem już może innym razem… 😉

Wracając zaś do wątku kociego muszę Wam powiedzieć, że zbieżności w zachowaniach Mikołajka i naszych kotów są często źródłem rodzinnych żartów. Mamy w domu 2 koty i dziecko, które miauczy, drapie meble, podjada karmę z kocich miseczek. Mikołaj zwraca na siebie uwagę zrzucając różne przedmioty, codziennie w czasie kąpieli pije wodę z wanny, a jego widok rozczula nas codziennie jak widok małego kotka… albo może po prostu jak widok naszego, malutkiego, 3-letniego już niemowlaka <3

Comments are closed