Trzeci

by MAMA

Minęło już trochę czasu odkąd na świecie pojawił się Mikołajek, mój śliczny, ukochany i wyczekany 3 syn. Spróbuję zatem spojrzeć sercem matki na te pierwsze wspólne tygodnie – piękne i bardzo trudne zarazem – z nową już energią, z bezgraniczną miłością i nadzieją, że będzie dobrze.

Jak każda mama wyobrażałam sobie moment, gdy na świecie pojawi się ten mój maleńki nowy człowiek – jaki będzie, do kogo będzie podobny… Zastanawiałam się, czy damy radę poradzić sobie z naszymi trzema muszkieterami, bo przecież każdy z nich jest wyjątkowy i na swój własny sposób bardzo nas potrzebuje. Wiele pytań – niewiele jeszcze odpowiedzi…

I oto jest w moich ramionach. Wreszcie! 7 czerwca o 4:30 rano tulę mojego chłopczyka, mojego Mikołajka. Jest śliczny, delikatny, z czarną czuprynką. 10 pkt w skali Apgar, śpi, nie płacze, czasem tak piśnie tylko i ktoś skomentuje: o jak słodko, jak koteczek…

Jednak, gdy na sali poporodowej dzieci z sąsiednich łóżeczek krzyczą i nie pozwalają spać, powoli dociera do mnie, że nie jest dobrze, gdy noworodek nie krzyczy, że jest taki cichutki i delikatny… Niepewnie, bez przekonania zaczynamy więc szukać przyczyny. Lekarze przyglądają mu się, badają, ale nic nie mówią. Przenoszą nas na oddział patologii noworodka, ponieważ Mikołaj ma kilka cech dysmorfii – czyli cech urody, które odbiegają od normy – małe uszka, cofnięta bródka czy połączone 2 paluszki u stóp (niby niewiele, jednak symptomatyczne). Pobierają mu kariotyp do badania genetycznego. Idziemy do domu. Rozpoczyna się oczekiwanie na diagnozę.

W drodze ze szpitala Mikołaj po raz pierwszy naprawdę płacze – już nie delikatnie, a rzewnie – ale wciąż cicho, jak kotek. Od razu wpisuję w Google tę cechę i tak oto pierwszy raz czytamy, co to może oznaczać – zespół Kociego Krzyku – Cri Du Chat (z charakterystycznym cienkim i delikatnym płaczem, przypominającym miauczenie kota). Świat staje w miejscu.

Ten moment, w którym wydawało mi się, że rozpadam się na kawałki, że moje serce przestanie bić, a ja z rozpaczy wypłaczę wszystkie łzy świata, zapamiętam na zawsze. To mój pierwszy kryzys – pierwsza niepotwierdzona diagnoza. Pierwsze informacje o Cri Du Chat. Szukamy wszystkiego – głównie nadziei.

Witek pisze wiadomości do stowarzyszeń zrzeszających rodziny z CDC. Dostajemy pierwsze maile wspierające nas w tej wstępnej diagnozie. Ciągle jednak żyjemy nadzieją, że to coś innego, że to nie może być tak poważna choroba. Wiele cech zespołu się nie zgadza: mała waga urodzeniowa, brak odruchu ssania, wady towarzyszące… tego Mikołaj nie ma, ma zdrowe serduszko, jest pyzaty, rumiany, waży 3,5 kg, ssie pierś…  Nadzieja umiera ostatnia…

Pełni wiary, że będzie dobrze zaczynamy nasze domowe życie z Mikołajkiem. Franek i Maks nie mogą się doczekać i witają go od progu  – są zachwyceni, że w końcu jesteśmy wszyscy razem z maleńkim braciszkiem –  pięknym, spokojnym i bardzo naszym.

Ten cudowny, rodzinny czas przerywa w końcu wiadomość ze szpitala o wynikach kariotypu – potwierdzenie naszych obaw, że jest to zespół Cri du Chat (czyli delecja krótkiego ramienia 5 chromosomu na prążku 13.3).

Nie mogę przestać płakać. Nie umiem się uspokoić, wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało życie mojego Mikołajka, jak będzie wyglądało nasze życie… Co jeśli nie będzie chodził… co jeśli nie nauczy się mówić… co jeśli…. Marzenia, plany, perspektywy… tą jedną diagnozą wszystko zamienia się w mojej głowie w czarną otchłań. Zaczynam tracić pokarm. Nieodwracalność tej sytuacji i moja bezsilność odbiera mi powietrze i zdolność rozsądnego myślenia. Na szczęście na krótką chwilę.

W takim momencie, lekarstwem dla mnie jest czas i najbliżsi. Miłość, rodzina i wielkie wsparcie przyjaciół. Choć pozwalają mi się wypłakać, bo łzy są potrzebne, nie czuję się sama z moimi czarnymi myślami wędrującymi donikąd. Wiem, że muszę przeżyć swoją żałobę „po wyobrażeniu o zdrowym dziecku” – jak to określił psycholog. Przeżywam. Pozwalają mi i opiekują się nami, mną i Mikołajkiem. Walczę o laktację.

Witek, który nawet przez chwilę nie czuł zwątpienia, ani strachu przed przyszłością i pokochał Mikołajka od pierwszej chwili, jest ogromnym i nieocenionym wsparciem. Któregoś wieczoru siada koło mnie spokojny i mówi, żebym spróbowała nie patrzeć na diagnozę, jak na wyrok, żebym popatrzyła w oczy Mikołajka. I w końcu patrzę. W te piękne, mądre oczy. W oczy mojego cudownego syna!

To był ten moment, w którym przestałam rozpaczać i zobaczyłam, że Mikołaj to dla nas wielki dar. Kocham go nad życie, bezwarunkowo! Jest nasz i tylko taki, jaki jest, nie inny. I nie ważne, w jakim gra zespole. Jest fantastyczny!

I wiecie co, przestałam płakać, a zaczęłam marzyć – o pięknym życiu z Mikołajkiem.

Mikołaj uczy mnie być lepszym człowiekiem. Uczy mnie radości z małych rzeczy, uważności na drugiego człowiek i uczy mnie nie myśleć, co będzie kiedyś. Nikt przecież tego nie wie. Lekarze nie wiedzą, my nie wiemy… wielka niewiadoma przed nami. Ale na nasze życie sami mamy ogromny wpływ. Wiele jest w naszych rękach. I może nie wszystko da się zaplanować, może czasem będzie trudno, może musimy przeformułować niektóre plany, ale miłością i determinacją na pewno zdobędziemy razem nie jeden szczyt, nie jedno piękne marzenie zrealizujemy. Już jako rodzina Mikołajka <3

B.

 

Dziękuję wszystkim, którzy okazali nam tyle serca w tych kilku trudnych tygodniach. Jest Was tak wielu! Nie sposób wymienić, ile serdeczności i dobrej energii od Was dostałam. Dzięki Wam także zaczęliśmy działać bardzo szybko – to wspaniały start dla Mikołajka!

Szczególnie dziękuję Witkowi – za to, że jesteś, że rozumiesz, że patrzysz w tym samym kierunku oraz za Frania, Maksia i Mikusia – największe moje skarby; moim starszakom – za dziecięcą dojrzałość, pomoc i empatię w trudnych chwilach; mamom-babciom – bez Waszego wsparcia, miłości i obecności nie wyobrażam sobie tego czasu; Asi, że była przy mnie i nie pozwalała mi nie jeść; Uli – za codzienne smsy i telefony – dzień bez Ciebie to dzień stracony; Natalii – za wsparcie i otwarty umysł do działania; Martce – za wsparcie lekarskie; Lucy – za ważne konsultacje; wszystkim, którzy odwiedzili nas w szpitalu i do nas pisali – dziękuję z całego serca!

Wasza obecność i wsparcie niesie <3

4 Comments

  • Najpierw trafiłam na post o masażu shantala. Dopiero później zaczęłam czytać pozostałe wpisy. Wzruszająca opowieść, dopiero na starcie a już macie tyle za sobą! Jestem przekonana, że sobie poradzicie i mocno Wam kibicuję!

    • Miłość do Mikołaja nas niesie i wierzymy, że cokolwiek przynosi nam los jest dobre. Gdybym mogła odmienić świat i dać Mikołajkowi zdrowie i pełną sprawność, nie zawahałabym się przez chwilę. Ale nie mogę tego zmienić, to się już stało. Bez przyczyny, nieprzewidywalnie, nieodwracalnie. Teraz więc możemy tylko zamienić ten nasz lęk przed przyszłością w coś wartościowego, dać mu najlepsze wsparcie, jakie potrafimy, otworzyć serce na jego wyjątkowość, nie patrzeć na ograniczenia, a cieszyć się z każdego maleńkiego kroczku do przodu. To doświadczenie bezwarunkowej miłości. A miłość jest dobra! Więc musi być dobrze!

  • Choć choroba naszej Julki jest inna, to początek historii bardzo podobny – miałam wrażenie, że czytam trochę naszą historię. U nas też 3jka, i najmłodsze chore. Coś nie tak i szybkie rozpoznanie… a później w ogóle wszystko wydarzało się szybko, za szybko… Przez stronę o fotografii trafiłam na bloga. Życzymy powodzenia i wytrwałości, mama Julki Kudłatej SMA
    Ps. Piękne zdjęcia <3

    • Marzenko, dziękuję za Twój wpis 🙂 Uczucie, jakie towarzyszy diagnozie zrozumie pewnie tylko ten, kto sam kiedyś diagnozę otrzymał… Mam nadzieję, że teraz jest Wam łatwiej, że znajdujecie radość i sens we wspólnej drodze! Trzymam za Was kciuki <3
      Pozdrawiam ciepło!!

Leave a Reply